Presentazione in Senato del DDL sull’estensione dello screening neonatale per la SMA

Dal 2012 lavoro in politica con e per i malati rari, in questi anni insieme a molte associazioni che si occupano di malattie rare abbiamo raggiunto diversi obiettivi, anche se i traguardi non sono mai abbastanza. Il mio lavoro parlamentare nella XVIII Legislatura inizia con la presentazione di un disegno di legge sull'estensione dello screening neonatale all'Atrofia Muscolare Spinale. La SMA è una rara malattia neuromuscolare. Nelle sue forme più gravi compromette l'acquisizione delle capacità motorie, la respirazione, la deglutizione. Dal 2017 in Italia è disponibile il primo farmaco per questa malattia e, se somministrato dalla nascita consente un controllo pressoché totale sugli effetti di questa malattia.   Questi traguardi scientifici…

Paola Binetti


Romana, romanista e seconda di quattro figlie.

Diplomata al Liceo classico, laureata in medicina e chirurgia, specializzata in neuropsichiatria infantile.
Sono stata docente ordinario di Storia della Medicina, Bioetica e Medical Humanities.

Parlamentare dal 2006 prima in Senato e poi alla Camera.
Oggi al Senato mi impegno per proporre un modello di valori per il primato della Vita e della Famiglia.
Accettare di fare politica è stato lo sbocco naturale del mio percorso di vita.

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