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Dl Malattie rare
“Il nuovo Governo deve occuparsi con serietà dei cittadini fragili. Deve essere istituita una cabina di regia in grado di identificare soluzioni nuove per i bisogni di una platea di cui fanno parte oltre 10 milioni di persone. Vorremmo…
SALUTE, BINETTI (UDC): BENE ATTO MINISTERO CHE COINVOLGE ASSOCIAZIONI PAZIENTI
(9Colonne) Roma, 5 ott - "Una buona notizia per tutti i malati e per le associazioni che con dedizione e competenza si prendono cura di loro. Ieri il segretario generale del Ministero della Salute, Giovanni Leonardi, ha firmato l'atto di…
Sanità. Binetti (Udc): Malattie Rare, delusione su assenza decreti attuativi
“Domani è la Giornata internazionale della Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale: una malattia rara, che in Italia però ha colpito una intera famiglia: i Biviano, originari di Lipari. Il padre è morto 10 anni fa e ai quattro figli due…
Sanità. Binetti (Udc): Roma, nuova associazione sarcoma amplia rete malattie rare
“Al Campus Bio Medico di Roma è nata l’associazione ‘SarkNos’. Rappresenterà i pazienti con sarcoma dei tessuti molli. La nuova associazione, di cui sarò presidente onorario, contribuirà ad ampliare la rete delle malattie rare. Verrà…
MALATTIE RARE: BINETTI “NON DIMENTICARE PAZIENTI PICCOLE ISOLE”
ROMA (ITALPRESS) - "Le isole sono mal collegate e spesso sono realmente irraggiungibili se non per elicottero. Ma le crisi respiratorie, legate alla patologie rare, non sempre aspettano. Ecco perché la legge quadro sulle Malattie rare ha…
Disabilità:Binetti,a 30 anni da legge 104 rilanciare dialogo
(ANSA) - ROMA, 04 FEB - "A 30 anni dall'approvazione di questa eccezionale legge, che ha saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone, è necessario rilanciare un dialogo che parta dai diritti delle persone con disabilità, assumendo…
Malattie rare, investire sulla famiglia. Finalmente
Approvato all'unanimità il «Testo unico malattie rare». La senatrice Paola Binetti, sua protagonista, lo spiega