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Malattie rare

Governo. Binetti (Udc): Ultimo appello a Draghi, approvare provvedimenti per fragili

Lug 21, 2022

(DIRE) Roma, 21 lug. - "Siamo consapevoli che senza Decreti attuativi anche le migliori leggi approvate finora in Parlamento non possono essere applicate e vorremmo che non fossero i cittadini a pagare il prezzo di questa fine anticipata della legislatura. Anche per questo ci rivolgiamo a Draghi perché, anche in questa fase così delicata del suo…

Lavoro. Binetti (Udc): Rientro fragili paradossale, governo non ha accolto loro richieste

Lug 1, 2022

“Da oggi anche i lavoratori fragili, salvo accordi con le aziende, torneranno a lavorare in presenza. Il loro rientro, a seguito del peggioramento dei dati pandemici, è paradossale. Il Governo non ha accolto le richieste di una fetta di…

Sanità. Binetti (Udc): Malattie Rare, delusione su assenza decreti attuativi

Giu 19, 2022

“Domani è la Giornata internazionale della Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale: una malattia rara, che in Italia però ha colpito una intera famiglia: i Biviano, originari di Lipari. Il padre è morto 10 anni fa e ai quattro figli due…

MALATTIE RARE: BINETTI “NON DIMENTICARE PAZIENTI PICCOLE ISOLE”

Feb 22, 2022

ROMA (ITALPRESS) - "Le isole sono mal collegate e spesso sono realmente irraggiungibili se non per elicottero. Ma le crisi respiratorie, legate alla patologie rare, non sempre aspettano. Ecco perché la legge quadro sulle Malattie rare ha…

Disabilità:Binetti,a 30 anni da legge 104 rilanciare dialogo

Feb 4, 2022

(ANSA) - ROMA, 04 FEB - "A 30 anni dall'approvazione di questa eccezionale legge, che ha saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone, è necessario rilanciare un dialogo che parta dai diritti delle persone con disabilità, assumendo…

FINE VITA. BINETTI (UDC): DECRETO ATTUATIVO GIÀ C’È PRIMA DELLA LEGGE

Feb 1, 2022

MALATI RARI E DISABILI INVECE POSSONO ATTENDERE

Disabilità: Binetti, c’è bisogno di costruire società inclusiva

Gen 17, 2022

Selezione delle agenzie di stampa e degli articoli pubblicati sulla presentazione del libro 'Abili, disabili, ma tutti diversamente abili', tenutasi oggi pomeriggio al Senato. Roma, 17 gen. (askanews) - "Oggi ho scelto di…

Sanità. Binetti: gravissimo sospensione fondo rimborso farmaci orfani

Nov 14, 2021

(LaPresse) - "Il Parlamento ha appena approvato all'unanimità la legge sulle malattie rare con un forte riferimento ai farmaci orfani, sia per quanto riguarda la ricerca indispensabile ad individuarne di nuovi, sia per quanto riguarda la…

Malattie rare, investire sulla famiglia. Finalmente

Nov 11, 2021

Approvato all'unanimità il «Testo unico malattie rare». La senatrice Paola Binetti, sua protagonista, lo spiega

Presentazione in Senato del DDL sull’estensione dello screening neonatale per la SMA

Lug 5, 2018

Dal 2012 lavoro in politica con e per i malati rari, in questi anni insieme a molte associazioni che si occupano di malattie rare abbiamo raggiunto diversi obiettivi, anche se i traguardi non sono mai abbastanza. Il mio lavoro parlamentare …

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