Malattie Rare: Binetti (UDC), da Ministero della Salute nessuna attenzione

Attesa per completamento team, servono elementi cambiamento

(ANSA) – ROMA, 15 FEB – “Occorrerà capire come si completerà la struttura del ministero della Salute. I migliori auguri al ministro Speranza, so che Pierpaolo Sileri, già viceministro, è in pole position per tornare e probabilmente anche Sandra Zampa, già sottosegretaria, si riunirà con questo team. Ma questo team, che ha lavorato molto bene, per noi è necessario ma assolutamente non sufficiente. I malati rari da questo team non hanno avuto nessuna attenzione”. Così la senatrice Paola BINETTI, presidente dell’Intergruppo sulle malattie rare, alla presentazione di una campagna per la giornata mondiale dedicata a queste patologie. “Sileri – spiega BINETTI – ci aveva promesso il nuovo piano nazionale delle malattie rare che è in fase di stallo dal 2013 e non ci ha dato nulla ancora. Non so in futuro. Ci era stato promesso che si sarebbe approvata la legge quadro sulle malattie rare eppure non è successo. + ferma. Ci avevano promesso molte cose che non abbiamo avuto. Ora guardiamo con grandissima attenzione al ministero della Salute e ci auguriamo di vedere inseriti elementi positivi di cambiamento. Quello che ci è stato dato finora è prossimo allo zero”. Per BINETTI, nell’ambito delle malattie rare, un ruolo lo ricopre anche il ministero dell’Istruzione. “Ci aspettiamo molto anche dal ministro Bianchi – rileva – sappiamo che i soggetti con malattia rara sono stati i più penalizzati durante il lockdown. Vogliamo che tutti i talenti di cui sono dotati questi ragazzi li possano sviluppare”. Attenzione anche al ministero della Disabilità, con l’auspicio “che la ministra Stefani sappia scardinare i pregiudizi. Siamo molto contenti del ministero delle Disabilità. Non vogliamo però creare una sorta di ghettizzazione: non vogliamo richiudere i pazienti con malattie rare in centri con malattie rare. Vogliamo spalancare le porte”. E infine anche interesse anche per il ministero della Transizione digitale. “Forse per alcune cose – conclude BINETTI – il ministro Colao ci potrebbe dare più risposte sulla risoluzione dei problemi di quante non ce ne possa dare il ministero della Disabilità”. (ANSA). Y09-VI 15-FEB-21 12:39 NNN

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