Malattie rare: Binetti (Udc), non c’è ancora nuovo piano

Malattie rare: Binetti (Udc), non c’è ancora nuovo piano

Vi stiamo lavorando, puntiamo a screening neonatale allargato

(ANSA) – ROMA, 4 LUG – “Non c’è ancora un nuovo piano delle malattie rare: quello precedente è scaduto nel 2016. Stiamo insistendo perché sia formulato e abbia all’interno delle sottolineature che riteniamo importanti: ad esempio lavorare sullo screening neonatale allargato, che include tutte le malattie metaboliche”. Lo ha detto la senatrice Paola BINETTI, presidente dell’Intergruppo per le malattie rare, intervenendo al convegno “Social rare:quadro sociale, nuove azioni e proposte per i malati rari”. “Allargare lo screening estendendolo ad esempio anche a una patologia come la Sma, atrofia muscolare spinale. C’è un farmaco appena scoperto, la diagnosi e’ possibile e non è difficile, il settore e’ ben rilevato. Il costo della diagnosi e’ moderato. + una battaglia politica: se il farmaco c’è va dato e non costa più di quanto non costino altri farmaci, come quelli dell’epatite c. Dobbiamo Mettere in condizioni tutti i genitori dell’accoglienza del figlio con difficoltà. Nessuno si deve pentire. E nessuno si deve sentire solo”. Y09-NAN 04-LUG-18 12:01 NNN

Source: News UDC Italia