Malattie rare: Binetti, decreti attuativi per applicare legge

Buon testo, ma chiarire elementi, da ricerca a fondo famiglie
(ANSA) – ROMA, 28 FEB – “Urge procedere con i decreti attuativi necessari per applicare il Testo Unico sulle Malattie rare, approvato lo scorso novembre dal parlamento e che affronta sia gli aspetti sanitari che gli aspetti sociali legati quest patologie che colpiscono circa due milioni di persone in Italia”. A chiederlo è Paola Binetti (Udc), presidente dell’Intergruppo parlamentare per le malattie rare e promotrice del convegno che, in occasione della Giornata mondiale sulle malattie rare, farà il punto oggi sulla strada da fare per rendere concrete le novità introdotte dalla legge 2255 del 2021.Il Testo unico prevede il potenziamento e riordino della Rete nazionale delle malattie rare, il Piano diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) personalizzato a carico del Servizio sanitario nazionale; l’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare; l’immediata disponibilità dei farmaci prescritti per l’assistenza dei pazienti affetti da una malattia rara. Prevede la nascita del Fondo di solidarietà per malati rari, contributi a sostegno di famiglie e caregiver e interventi volti a favorire l’inserimento sociale, un Piano nazionale approvato ogni 3 anni e istituisce anche il Comitato nazionale. Inoltre, prevede il finanziamento della ricerca per lo sviluppo dei farmaci orfani. “E’ una buona legge. Tuttavia, per essere attuata – sottolinea Binetti, membro della 12/ma Commissione Sanità del Senato – ha bisogno di questi decreti che devono dare la concretezza a diversi elementi. Sono numerosi gli esempi di aspetti che vanno chiariti: come saranno i Pdta, come si potrà attingere alle risorse del fondo messo a disposizione delle famiglie, in che modo le associazioni potranno essere rappresentate al tavolo tecnico, in che modo gli studiosi indipendenti o le case farmaceutiche potranno attingere alla ricerca”. (ANSA).

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Source: News UDC Italia

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