Manovra. Binetti (Udc): Si approvino risorse per piano malattie rare

(ANSA) – “La legge sulle malattie rare ci dà una solida base sulla quale costruire e ora abbiamo subito delle occasioni da cogliere. La prima è la Legge di Bilancio per il 2022. Mi auguro che la grande convergenza che c’è stata sul Testo Unico si ripeta anche quando si tratterà di votare a favore di uno stanziamento di fondi destinato al prossimo Piano Nazionale Malattie Rare, al contrario di ciò che è accaduto con il primo, che non è mai stato finanziato e infatti è rimasto inattuato. Di questa richiesta mi farò personalmente portavoce”. Lo ha detto, intervenendo alla sesta Edizione dell’Orphan Drug Day, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Paola Binetti, relatrice della norma approvata la settimana scorsa in via definitiva dal Senato. Una delle prime cose che si potrebbero fare, anche nella Legge di Bilancio, aggiunge Fabiola Bologna, che del Testo Unico è stata relatrice alla Camera, “è aumentare il Fondo di Solidarietà che viene istituito: per ora c’è solo un milione di euro ma è possibile chiedere di incrementarlo per avere finanziamenti sempre più adeguati per i pazienti e le famiglie in tutto il paese”. La legge sulle Malattie Rare è la prima vera legge sulla materia, dopo anni di decreti ministeriali. “Una delle finalità di questo Testo Unico – precisa Annamaria Parente, presidente della Commissione Sanità del Senato che ha approvato il Testo in sede deliberante – è quella di appianare le disuguaglianze territoriali. In modo particolare, infatti, questa legge prevede sia che le Regioni garantiscano tempi più veloci di accesso ai farmaci approvati a livello nazionale, che una maggiore uniformità di accesso alle cure farmacologiche e non”.