Sanità: Malattie rare, Binetti (Udc), garantire ricerca e malati

Roma, 7 mag. – “I malati che hanno una malattia rara e i farmaci di cui hanno bisogno e che noi chiamiamo farmaci orfani” sono al centro della “complessita’” legata alla ricerca. Il basso numero dei malati “pone dei problemi molto importanti dal punto di vista del rigore e della ricerca scientifica”. Lo dice Paola Binetti, senatrice Udc e presidente dell’Intergruppo parlamentare malattie rare, a margine di una conferenza stampa in Senato. “Non c’e’ la possibilita’ di intervenire con un tempo lungo per garantire la sicurezza dei dati raccolti perche’ tante volte in questi casi ci troviamo di fronte a patologie che richiedono interventi piu’ veloci visto che il malato non ha altre alternative”, spiega. “Riuscire a lavorare utilizzando le nuove tecnologie, il tema e’ quello della Health technology assessement, dei piccoli numeri applicati alle malattie rare” significa “lavorare per garantire al paziente sicurezza, rigore scientifico e il rispetto della sua privacy”. Inoltre c’e’ anche il “rischio” che quei farmaci siano “poco remunerativi per le aziende che li producono”. Insomma, sottolinea Binetti, “cerchiamo di tenere insieme i bisogni dei malati che sono la priorita’ del nostro lavoro; di creare delle reti per raggiungere i campioni sufficienti a garantire la qualita’ dei dati che si raccolgono e, attraverso il lavoro con le aziende,- conclude- di garantire l’etica del lavoro di ricerca che non ha nel parametro economico il suo unico punto di riferimento”. (Lum/ Dire) 16:40 07-05-19 NNNN

Source: News UDC Italia

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