malattie rare

“La politica deve ridare centralità alle persone fragili, rispettando i loro diritti e le loro specificità. Cogliere le differenze che ci sono tra le tante fragilità non significa affatto discriminare. Quando ci siamo occupati di Malattie…

ROMA (ITALPRESS) - "Le isole sono mal collegate e spesso sono realmente irraggiungibili se non per elicottero. Ma le crisi respiratorie, legate alla patologie rare, non sempre aspettano. Ecco perché la legge quadro sulle Malattie rare ha…

(ANSA) - ROMA, 04 FEB - "A 30 anni dall'approvazione di questa eccezionale legge, che ha saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone, è necessario rilanciare un dialogo che parta dai diritti delle persone con disabilità, assumendo…

(DIRE) Roma, 18 dic. - "Con grandissima soddisfazione da parte di tutti arriva l'Ok dell'ONU alla prima risoluzione che riconosce diritti alle persone affette da una malattia rara. La risoluzione rappresenta uno strumento fondamentale per…

(DIRE) Roma, 14 dic. - "Il Parlamento italiano ha appena approvato l'otto ottobre di quest'anno, in via definitiva, la legge 'Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci…

(LaPresse) - "Il Parlamento ha appena approvato all'unanimità la legge sulle malattie rare con un forte riferimento ai farmaci orfani, sia per quanto riguarda la ricerca indispensabile ad individuarne di nuovi, sia per quanto riguarda la…

Approvato all'unanimità il «Testo unico malattie rare». La senatrice Paola Binetti, sua protagonista, lo spiega

(Panorama Sanità) - Secondo la senatrice le Unità speciali di continuità assistenziali “possono rappresentare quell’anello di collegamento indispensabile tra ospedale e territorio che assicura alle persone la necessaria continuità…

(ANSA) - "La legge sulle malattie rare ci dà una solida base sulla quale costruire e ora abbiamo subito delle occasioni da cogliere. La prima è la Legge di Bilancio per il 2022. Mi auguro che la grande convergenza che c'è stata sul Testo…

Dal 2012 lavoro in politica con e per i malati rari, in questi anni insieme a molte associazioni che si occupano di malattie rare abbiamo raggiunto diversi obiettivi, anche se i traguardi non sono mai abbastanza. Il mio lavoro parlamentare …