Dl Malattie rare

“Domani è la Giornata internazionale della Distrofia muscolare Facio-Scapolo-Omerale: una malattia rara, che in Italia però ha colpito una intera famiglia: i Biviano, originari di Lipari. Il padre è morto 10 anni fa e ai quattro figli due…

“Al Campus Bio Medico di Roma è nata l’associazione ‘SarkNos’. Rappresenterà i pazienti con sarcoma dei tessuti molli. La nuova associazione, di cui sarò presidente onorario, contribuirà ad ampliare la rete delle malattie rare. Verrà…

ROMA (ITALPRESS) - "Le isole sono mal collegate e spesso sono realmente irraggiungibili se non per elicottero. Ma le crisi respiratorie, legate alla patologie rare, non sempre aspettano. Ecco perché la legge quadro sulle Malattie rare ha…

(ANSA) - ROMA, 04 FEB - "A 30 anni dall'approvazione di questa eccezionale legge, che ha saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone, è necessario rilanciare un dialogo che parta dai diritti delle persone con disabilità, assumendo…

Approvato all'unanimità il «Testo unico malattie rare». La senatrice Paola Binetti, sua protagonista, lo spiega