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27 febbraio ore 15:30 Sala Aldo Moro - Palazzo Montecitorio

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Per il quarto anno di seguito,

l’intergruppo parlamentare per le malattie rare, di cui sono promotrice e presidente dal 2012, in collaborazione con il CNMR, L’ISS e l’associazione UNIAMO organizza:

Il convegno in occasione della Giornata delle Malattie Rare
27 febbraio - ore 15:30
Sala Aldo Moro, Palazzo Montecitorio



“VIVERE CON UNA MALATTIA RARA Giorno per giorno, mano nella mano” è lo slogan della giornata e il titolo del convegno. La giornata ideata da EURORDIS - RARE DISEASES EUROPE

Un pomeriggio per dibattere sul tema, tenere alta l’attenzione e soprattutto per fare un punto della situazione.
La buona notizia ad oggi è che nel piano ministeriale sui LEA entrano 110 malattie rare.

PROGRAMMA DELL'INIZIATIVA:

VIVERE CON UNA MALATTIA RARA
Giorno per giorno, mano nella mano


Promesse ed illusioni
Il Parlamento e le Istituzioni si interrogano sui passi fatti

Ore 15.45 Introduce On. Paola Binetti
Presidente intergruppo Parlamentare Malattie Rare

Saluti istituzionali
Prof. Bruno Dallapiccola
Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambin Gesù

Ore 16.00 I LEA e Il piano nazionale delle malattie rare
On. Vito di Filippo: I primi risultati concreti
Sottosegretario Ministero della Salute con delega alle Malattie Rare

Ore 16.30 On. Floriana Casellato
Sensibilità personale e sensibilità istituzionale: laureare l’esperienza

Ore 17.00 Dott. Gianna Puppo Fornaro
Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica
Il ruolo delle associazioni e quel discreto lavoro di lobby,
dalla legge 548/1993 alla legge Finanziaria 2015

Ore 17.20 Prof. Luca Pani
Direttore Generale AIFA
La ricerca scientifica e lo sradicamento delle malattie Rare.
Costi e opportunità: Il caso della Epatite C.

Ore 17.40 Dott.ssa Domenica Taruscio
Direttore CNMR
Cosa si muove nell'ISS e in Europa, quando si parla di Malattie Rare.

Ore 18.00 Sandro Biviano & Renza Burbon Galluppi
Giorno per giorno, mano nella mano quale comunità inclusiva per i malati rari?

Ore 18.20 Breve dibattito e Conclusioni

*PER PARTECIPARE È OBBLIGATORIO ACCREDITARSI INVIANDO NOME E COGNOME A: binetti.stampa@gmail.com
** Ingresso ore 15:20 da Piazza Montecitorio

 

   
 
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