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Incontro SALA del MAPPAMONDO ore 15.00

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In occasione della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, l’Intergruppo delle Malattie Rare di Camera e Senato ha deciso di incontrare Enti e Associazioni.
L’appuntamento, organizzato alla Camera con l'on. Ileana Argentin e al Senato con Lucio Barani è in collaborazione con l’Uniamo e con l’ISS, è per il prossimo

VENERDI 28 FEBBRAIO ALLE ORE 15.00
NELLA SALA DEL MAPPAMONDO di PALAZZO MONTECITORIO
(Ingresso Principale Piazza Montecitorio)


"Uniamoci per una assistenza migliore!" E’ lo slogan ufficiale della giornata.
L'obiettivo è mostrare con gesti concreti non solo la disponibilità all’ascolto del parlamento ma anche un preciso impegno a farci carico dei problemi che ci verranno posti.
Ideata e coordinata da EURORDIS e organizzata insieme alle Reti Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la Giornata del 28 febbraio, in Italia, è promossa da UNIAMO FIMR onlus, che come ogni anno lancia una campagna di sensibilizzazione per affrontare un aspetto diverso della difficoltà che i pazienti e i loro familiari sperimentano nel vivere con una malattia rara.
Il tema scelto quest’anno è quello dell’assistenza, bisogno fondamentale per i pazienti e per le loro famiglie, perché l'assistenza alle malattie rare ha molteplici significati e include aspetti molto diversi, ognuno con una sua specifica complessità.
Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da malattie rare l'assistenza primaria è fornita dalla famiglia ed è alle loro famiglie che vogliamo rivolgerci in primo luogo.

L’incontro del 28 febbraio sarà occasione per conoscere i principali nodi della rete che i pazienti, uniti a molteplici portatori d’interesse, hanno concordato e che richiedono una serie di azioni che non potrebbero essere realizzate senza la nostra collaborazione

* L'evento è in fase di costruzione. Nei prossimi giorni verranno pubblicati i dettagli.

* Per partecipare all'incontro è necessario accreditarsi inviando una mail all'indirizzo binetti.stampa@gmail.com

   
 
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