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Disposizioni urgenti in materia sanitaria - Decreto Balduzzi - I miei tre Sì e tre No

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Perché tre Sì e tre No
La sintesi del mio intervento in Aula

La difficoltà di arrivare ad una conclusione condivisa tra l’opinione pubblica, composta prevalentemente dai familiari dei pazienti affetti dalle patologie in questione, la comunità scientifica, e i decisori politici, parte dal presupposto che la scienza contribuisce a fornire il parametro di ragionevolezza delle scelte del legislatore in relazione:

- al rispetto del principio di equità e di uguaglianza ma anche di efficacia e di efficienza;
- alla mediazione tra il fattore tecnico-scientifico e il carattere normativo del diritto sociale alla salute, previsto dalla nostra costituzione, che considera la salute bene della collettività
- il principio responsabilità che va coniugato con il principio di non «maleficità» e di «beneficialità»,
in questo modo la dimensione scientifica si deve integrare con la dimensione etico-deontologica, ed insieme debbono porsi al servizio della relazione medico-paziente, tenendo conto che nell’opinione pubblica si confondano davvero la compassione e la scienza. Le persone hanno bisogno di una speranza, e forse perfino di un’illusione. Non devono essere abbandonate, hanno bisogno di aiuto: è vero, ovvio e sacrosanto. Ma non hanno bisogno solo della compassione. Hanno anche bisogno di dignità. Hanno bisogno di rispetto. Hanno bisogno di verità. E Stamina non dice la verità.

Si ad un decreto che sia sufficientemente rielaborato rispetto alla versione del Senato per depotenziarne i forti rischi contenuti e accentuarne i limiti in fatto di spazi (ammettendo solo ed esclusivamente strutture pubbliche accreditate ) e tempi della sperimentazione (18 mesi), ma soprattutto per rendere la metodologia di lavoro rigorosa in tutti i suoi passaggi: obiettivi, materiali utilizzati e metodi necessari per ottenerli, criteri di inclusione ed esclusione, analisi e valutazione dei dati, follow up a distanza di tempo prefissato.
Si alle cure compassionevoli, ma solo quando rispondono ai criteri previsti sia sul piano clinico che su quello etico, considerando almeno tre aspetti chiave: il principio di non-maleficenza, il diritto del paziente alla scelta delle cure e il dovere del SSN a governare le risorse disponibili in base a criteri di equità, efficacia ed efficienza. Si ricordi che sul piano clinico si può parlare di cure compassionevoli solo quando si siano già ottenuti alcuni risultati positivi e si siano esclusi effetti negativi per i pazienti;
Si ad una ricerca intensa e coraggiosa nel campo delle malattie rare, con opportuni incentivi economici, anche in termini di defiscalizzazione, con una tempestiva comunicazione dei dati ottenuti ed una applicazione clinica sufficientemente tempestiva e controllata.

No ad una sperimentazione selvaggia che ignori i canoni universalmente riconosciuti proprio a tutela dei malati e per un effettivo sviluppo delle conoscenze scientifiche; il no include anche la mancata o peggio ancora manipolata informazione fin qui fornita da stamina, tacendo dati che possono essere recuperati con una analisi seria e puntuale;
No alla ingerenza della magistratura: sia quando proibisce che quando autorizza, andando oltre i suoi confini naturali e si sostituisce alla autorità clinico-scientifica della classe medica; compete alla magistratura la tutela dei diritti dei cittadini entro i confini previsti dalla norma e in questo caso la norma è ben scolpita a livello scientifico!
No alla strumentalizzazione mediatica che pone i problemi senza averli esaminati a tutto tondo, stando pregiudizialmente solo da una parte, senza verificare le altre ragioni 

   
 
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