SANITA’. FOCUS CON BINETTI: SERVE RISPOSTA CHIARA PER FRATELLI BIVIANO (DIRE) Roma, 10 gen.
“Per i Fratelli Biviano il nuovo anno si presenta denso di problemi di una tale gravità da esigere una risposta chiara e tempestiva da parte di tutta la Pubblica Amministrazione: dal Comune di Lipari alla Regione Sicilia, fino allo stesso ministero della Salute.
Ricordiamo Sandro e Marco Biviano nella loro tenda di Piazza del Parlamento per oltre 700 lunghi giorni, mentre scorre nella nostra memoria il grave scandalo legato alle false promesse di Vannoni e del suo metodo stamina”.
Così Paola BINETTI, parlamentare dell’Udc, che aggiunge: “Sandro e Marco, affetti come le loro sorelle da una grave forma di distrofia muscolare di tipo facio-scapolo-omerale (DMFSO), erano venuti da Lipari a Roma per reclamare il diritto alle cure per loro e per i tantissimi altri pazienti affetti da una malattia rara.
Una battaglia durissima con le istituzioni, che per ben 20 mesi non seppero dare nessuna risposta a chi chiedeva attuazione di un diritto costituzionale: il diritto alle cure”.
La deputata centrista sottolinea che “sembrava che l’attenzione di tutti fosse distratta da un’altra voce che invece pretendeva esattamente il contrario: reclamava il diritto al rifiuto delle cure, alla sospensione delle cure, anche salvavita. Marco e Sandro invece volevano curarsi e volevano che fossero curati anche tutti gli altri.
Di fatto se ne andarono da piazza Montecitorio, tolsero la tenda in senso letterale, solo dopo che venne garantito a ciascuno di loro un piano terapeutico fortemente personalizzato, che includeva assistenza domiciliare e un sostegno di telemedicina, dal momento che Lipari non ha un ospedale adeguatamente funzionante e in molti periodi dell’anno non è raggiungibile neppure da Messina”.
“Oggi la notizia drammatica, riportata dalla stampa locale – continua Paola BINETTI- è che ai quattro fratelli sono state sospese le cure domiciliari e le loro vite sono ad alto rischio.
L’inverno, come si sa, è per tutti il tempo delle patologie respiratorie, della tosse e del muco, cose fastidiose che diventano insormontabili per chi ha una distrofia muscolare FSO.
Il sindaco, interpellato da Sandro Biviano, che è attualmente il capofamiglia, da quando suo padre è morto per la stessa malattia, ha detto e scritto che: Il servizio interrotto per la Famiglia Biviano è quello dell’assistenza domiciliare con l’utilizzo di operatori O.S.A.
Tale servizio non è piu’ finanziato dalla Regione Siciliana, perché i ragazzi Biviano, tutti disabili gravissimi, impossibilitati a svolgere un qualsiasi lavoro professionale, ricevono una indennità che permette loro una semplice sopravvivenza.
Ma sopprimere le cure domiciliari perché una persona ha un reddito minimo, appena necessario per vivere una vita che presenta ulteriori complessità legate alla malattia, appare francamente incomprensibile, per non dire crudele ed ingiusto”.
Sandro e Marco, conclude la deputata Udc, “non escludono di tornare a Roma e di piantare nuovamente la loro tenda in Piazza Montecitorio per scuotere l’intero Parlamento da quella crosta di indifferenza o di superficiale valutazione dei bisogni dei pazienti.
Più che mai si impone alla nostra attenzione l’urgenza di applicare quella norma che va sotto il nome di Diritto alla vita indipendente, diritto a godere di quella autonomia in cui politiche sanitarie e politiche sociali sono due facce distinte di una stessa medaglia.
A volte sembra che una certa ottusità burocratica stia aspettando che si crei un evento drammatico e irreversibile prima di prendere atto che i fratelli Biviano non possono essere lasciati soli!
L’assistenza domiciliare per loro non è un optional, ma una vera e propria cura salvavita”.
(Com/Mar/ Dire) 12:46 10-01-18 NNNN