Malattie rare: Binetti (Udc), con test unico malati non più soli

“COMBINATO DISPOSTO CURA – RICERCA PERMETTE RICONOSCIMENTO DIRITTI” (DIRE) Roma, 26 mag. – “Spesso i malati rari si sentono discriminati dall’ignoranza stessa che circonda la malattia da cui sono affetti. Si finisce per confondere la rarità con il concetto di solitudine e di abbandono, contrastando con l’articolo 3 della Costituzione. Finalmente il combinato disposto cura e ricerca previsto nel testo unico, passato oggi a Montecitorio, punta sul riconoscimento dei diritti di queste persone per non farle più sentire sole”. Così la senatrice Paola BINETTI, presidente dell’intergruppo parlamentare per le Malattie Rare, commenta il voto del testo unico oggi alla Camera. Tra gli obiettivi c’è infatti quello di “portare le cure a domicilio dei pazienti- prosegue BINETTI- sapendo che ci sono anche ambiti specialistici in cui muoversi, così da garantire l’eccellenza nei casi di particolare complessità. Inoltre, l’inserimento nei Lea delle prestazioni sanitarie e sociosanitarie permetterà di aiutare il più impossibile tutti i malati”. Dunque, due gli assi portanti del testo unico, spiega la senatrice, “assistenza particolarmente sofisticata e fruizione a tutti delle cure. Bisogna garantire che i farmaci siano reperibili su tutto il territorio nazionale laddove esistano, o che siano messi a fuoco grazie all’attività di ricerca laddove ancora non ci siano. Molte malattie rare non hanno ancora un nome e poter dare loro un nome permette di far sentire meno soli i malati anche quando il rimedio non c’è ancora. Siamo tutti molto contenti”, conclude BINETT

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Source: News UDC Italia

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