Recovery Fund: Binetti (Udc), piccola quota sia destinata a malattie rare

Da intergruppo parlamentare relazione programmatica sottoscritta da associazioni pazienti (DIRE) Roma, 9 set. – “Non e’ un bel momento per le malattie rare: se in passato, con grandi sforzi, avevano attirato almeno un po’ l’attenzione del ministero della Salute, con l’arrivo del Coronavirus sembrano essere del tutto passate di moda. Ma i 2 milioni di persone che ne sono affette non scompaiono distogliendo gli occhi e la pandemia ha reso la loro vita ancora piu’ difficile. Ci si sarebbe aspettati che a loro fosse destinata almeno una piccola parte dei 68 miliardi in arrivo con il Recovery Fund, invece nelle prime proposte del ministero non vi e’ traccia: un brutto segnale di disattenzione che segue la mancata attribuzione di una delega specifica sulle malattie rare ai viceministri e sottosegretari”. Cosi’ la senatrice Paola BINETTI in occasione della conferenza stampa online ‘Pianificare, finanziare, organizzare l’assistenza: la call to action dei pazienti’, realizzata dall’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare (del quale BINETTI e’ presidente) e promossa in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR). “La pandemia- ha proseguito BINETTI- ha riacceso i riflettori sulla medicina e sul funzionamento del sistema sanitario: ci ha messo di fronte ai limiti di un modello ‘ospedalocentrico’. Nel momento in cui gli ospedali sono stati necessariamente destinati ai ‘grandi numeri’ generati dal Coronavirus, come e’ logico in una pandemia, a farne le spese sono stati ‘i piccoli numeri’, in primis le persone affette da malattie rare, improvvisamente private di molte delle attenzioni conquistate negli anni e con fatica. Per loro i problemi e i bisogni, sia in quanto malati rari sia in quanto persone a maggior rischio in caso di infezione da coronavirus, sono aumentati in modo esponenziale, ora dobbiamo porvi rimedio. Serve pero’ non un rimedio temporaneo ma strutturale, istituzionalizzato: per questo occorreva che dal Parlamento partisse un messaggio chiaro, forte e messo nero su bianco”. La conferenza stampa e’ stata quindi l’occasione per presentare la relazione programmatica ‘Malattie Rare come priorita’ di sanita’ pubblica’ elaborata dall’Intergruppo Parlamentare, in parte utilizzando anche il position paper dell’Alleanza Malattie Rare su ‘Cure Territoriali e Malattie Rare’, e firmata da numerose associazioni dell’Alleanza stessa in rappresentanza del vasto mondo dei malati rari italiani. Poche pagine dalle quali emergono non solo bisogni, ma chiare indicazioni sulla strada da seguire. Cinque sono le priorita’ indicate: aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare(scaduto ormai da 4 anni) e relativo finanziamento; implementazione dell’assistenza territoriale (che durante la pandemia ha mostrato “le sue carenze” e, insieme, sviluppo di telemedicina e teleassistenza; approvazione del Testo Unico sulle Malattie Rare da tempo in discussione e una nuova e piu’ efficiente organizzazione della ricerca sulle malattie rare. “Nei mesi scorsi tutti gli sforzi organizzativi sono stati convogliati sulla gestione della pandemia- ha evidenziato la senatrice BINETTI- quello che preoccupa, pero’, e’ che anche ora che siamo nella Fase 2 le malattie rare non trovano attenzione. Le azioni che erano in corso prima della pandemia sono ferme e non c’e’ accenno ad una loro ripartenza: dell’approvazione del II Piano Nazionale per le Malattie Rare (PNMR) non si sa nulla e nelle prime indiscrezioni non si parla neanche dell’utilizzo di una minima parte dei 68 miliardi del Recovery Fund per i malati rari. Eppure questi fondi potrebbero essere usati sia per il finanziamento del PNMR che per un piano di recupero delle visite e dell’assistenza, che sono saltati nella Fase 1 causando enormi problemi a queste persone”. Uno dei punti piu’ volte esaminato nella relazione programmatica e’ rappresentato dalle differenze regionali nella gestione e presa in carico dei pazienti. Nonostante la pandemia abbia toccato tutto il Paese, infatti, gli effetti e le soluzioni messe in campo, sono stati “molto diversi” da Regione a Regione. “Un esempio evidente- ha sottolineato ancora BINETTI- si e’ potuto vedere nell’ambito della continuita’ terapeutica per i malati rari che necessitano di periodiche terapie, talvolta anche settimanali, da somministrare in ambito ospedaliero o comunque sotto diretto controllo medico. Ma durante la pandemia, per tutelare soprattutto le categorie a rischio, e’ stato necessario rimanere a casa, evitare i luoghi del possibile contagio e dunque, in primis, ospedali e ambulatori. Se in alcune Regioni ci si e’ velocemente organizzati affinche’ queste terapie potessero essere fatte a domicilio, con i massimi protocolli di sicurezza, in altre- ha concluso- questo non e’ accaduto”. Il fatto che l’attenzione sulle malattie rare tardi a tornare ai livelli pre-pandemia, che “gia’ non riuscivano a coprire tutti i bisogni”, e’ “chiarissimo” anche alle associazioni dei pazienti, che “a decine” hanno firmato il documento. A rappresentarle oggi e’ stata Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica, che ha sottolineato: “Se vogliamo essere ascoltati sono fondamentali occasioni come queste, in cui istituzioni, pazienti e tutti gli attori di questa straordinaria comunita’ si alleano per portare un messaggio forte e condiviso”. Alla conferenza stampa hanno preso parte anche Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO FINMR Onlus, Federazione Italiana Malattie Rare e Francesca Pasinelli, direttore generale Fondazione Telethon, che ha sottolineato l’importanza di dare “una migliore organizzazione alla ricerca e in particolare alle modalita’ di finanziamento”.

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Source: News UDC Italia

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