Malattie Rare: Binetti (Udc) integrare assistenza sociosanitaria

(DIRE) Roma, 28 feb. – Attivare un’assistenza sociosanitaria per i malati rari “visto che abbiamo pazienti che non hanno nemmeno un farmaco specifico per curare la loro patologia”. Lo dice Paola Binetti, senatrice Udc, alla Camera per un convegno sulle malattie rare, di cui oggi si celebra la giornata mondiale. L’obiettivo, sostiene la senatrice, “e’ che i malati rari possano avere un livello costante di attenzione, sia nella loro relazione coi clinici che con le associazioni che costruiscono la rete”. In platea, aggiunge, “ci sono malati non inseriti nei Lea, anche se le loro patologie avevano completato l’iter per il riconoscimento. Altri ancora avrebbero bisogno di misure di qualita’, come la riabilitazione. Ci sono pazienti che avrebbero bisogno di un caregiver dedicato, qualcuno accanto a loro h24 per integrare l’assistenza familiare. Ma non e’ possibile, per questo le risorse non ci sono mai”, lamenta Binetti che sottolinea la “sperequazione assoluta tra quello che lo Stato e’ disposto a spendere per un farmaco, anche innovativo, e altri tipi trattamento di politiche sociale che non vengono riconosciuti. Quindi togliamo ai pazienti l’uno e l’altro. Bisogna ristabilire un nuovo livello di giustizia e solidarieta’”, conclude la senatrice.

Source: News UDC Italia

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