Malattie Rare: Binetti (Udc), ci sia continuità con lavoro precedente css

“PERSI 3 ANNI E PAZIENTI RIMASTI SENZA PIANO. SPERIAMO NON DOVER ASPETTARE (DIRE) Roma, 22 feb. – Sull’elaborazione di un nuovo piano nazionale per le malattie rare “aveva gia’ cominciato a lavorarci il precedente Consiglio superiore della sanita’ (Css). Decaduto successivamente il governo e lo stesso Css, di questo piano non si era fatto piu’ nulla. Adesso si ricomincia da capo e mi auguro che ci sia una continuita’ con il lavoro precedente, anche per quelle patologie rare che in gran parte avevano gia’ realizzato il loro iter e che aspettano di essere riconosciute e inserite nei Lea. Penso all’Esofagite eosinofila o alla sindrome di Sjogren”. Cosi’ Paola Binetti, senatrice Udc e presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, commenta la notizia della convocazione di un nuovo tavolo di lavoro. “Abbiamo perso tre anni e i pazienti sono rimasti per tre anni senza un piano nazionale. Con insistenza abbiamo portato avanti un’assoluta pressione sia sul ministero della Salute che sul governo- fa sapere la senatrice- attraverso interrogazioni e disegni di legge per ricordare l’urgenza di una Piano nazionale per le malattie rare. Siamo arrivati a dire che se entro il 28 febbraio, giornata internazionale delle malattie rare, non ci fossero stati dati segnali concreti, avremmo trasformato il nostro evento in una protesta. Fortunatamente- conclude Binetti- Andrea Urbani, responsabile della Direzione generale della programmazione sanitaria del ministero della Salute, ha fatto sapere che il tavolo e’ stato convocato per il 20 marzo. Ci auguriamo di non dover aspettare”. (Rac/ Dire) 11:26 22-02-19 NNNN

Source: News UDC Italia

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